Opțiuni de acces scleroză laterală amiotrofică (ALS)
Scleroza laterală amiotrofică (ALS), uneori denumită și boala Lou Gehrig sau boala neuronilor motori (MND), este o boală neurologică rapid progresivă, invariabil fatală, care atacă celulele nervoase responsabile de controlul mușchilor voluntari, neuronii motori. Cu ALS, neuronii motori degenerează sau mor și nu mai trimit mesaje mușchilor. Incapabili să funcționeze, mușchii slăbesc treptat până când creierul își pierde în cele din urmă capacitatea de a începe și controla mișcarea voluntară. Treptat, toți mușchii voluntari sunt afectați, iar pacienții își pierd puterea și capacitatea de a-și mișca brațele, picioarele și corpul. Când mușchii în diafragma și peretele toracic nu reușesc, pacientul își pierde capacitatea sa de ... Citeste mai mult »pentru a respira și este nevoie de sprijin ventilator. Majoritatea persoanelor cu ALS mor din cauza insuficienței respiratorii, de obicei în decurs de 3 până la 5 ani de la debutul simptomelor. Cu toate acestea, despre 10% din pacienții cu ALS supraviețui timp de 10 sau mai mulți ani. Un grup mai mic de aproximativ 5% din persoanele cu ALS au fost capabili să supraviețuiască timp de 20 de ani sau mai mult. ALS este mai frecventă în grupa de vârstă 40 până la 70 de ani, cu o incidență mai mare la persoanele cu vârsta de peste 50 de ani. "Dintre studiile care au raportat aceste date, vârsta medie ± deviație standard (SD) pentru debutul bolii ALS a fost de 61,8 ± 3,8 ani (intervalul 54-67); media ± vârsta SD pentru diagnosticul ALS a fost de 64,4 ± 2,9 ani (intervalul 58-68). Întârzierea medie a diagnosticului SD ± a fost de 12,6 ± 2,6 luni (intervalul 8,6-16,8)." – Epidemiologia globală a sclerozei laterale amiotrofice. Despre 5 la 10% din toate cazurile als sunt familiale (moștenite), cu restul de 90% sporadice. Deși clasificată ca o boală rară bazată pe prevalența sa, ALS este, de fapt, destul de comună. Sunt aproximativ 140.000 de cazuri noi diagnosticate la nivel mondial în fiecare an. Din păcate, nu există în prezent nici un leac pentru ALS. Cu toate acestea, după cum a declarat centrul medical Clinica Mayo: "Tratamentele nu pot inversa deteriorarea sclerozei laterale amiotrofice, dar pot încetini progresia simptomelor, pot preveni complicațiile și vă pot face mai confortabil și mai independent." – Clinica Mayo. Tratamentele sunt concepute pentru a ameliora simptomele și pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor fizice. Îngrijirea de susținere este cel mai bine asigurată de echipe multidisciplinare de profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi medici, farmaciști, terapeuți fizici, ocupaționali și logopezi, nutriționiști și asistenți sociali și asistenți medicali la domiciliu și asistenți medicali hospice, care pot proiecta un plan individualizat de terapie medicală și fizică și pot oferi echipamente speciale menite să mențină pacienții cât mai mobili și mai confortabili posibil. Există două medicamente care au fost aprobate de către organismele de reglementare majore, cum ar fi Statele Unite ale Food and Drug Administration (FDA) pentru tratamentul ALS: edaravone (Radicut/Radicava) – Acest medicament a fost aprobat sub numele radicava de FDA în mai 2017 și sub numele de Radicut de către Agenția japoneză pentru produse farmaceutice și dispozitive medicale (PMDA) în iunie 2015 pentru tratamentul ALS. S-a demonstrat că aceasta încetinește progresia bolii la unii pacienți în timpul studiilor clinice. edaravone se administrează prin perfuzie intravenoasă (de obicei 10-14 zile la rând, o dată pe lună), iar efectele secundare pot include vânătăi, tulburări de mers, urticarie, umflături și dificultăți de respirație. Riluzole – Acesta a fost primul medicament aprobat vreodată pentru a trata ALS și pare să încetinească progresia bolii la unele persoane. Riluzole este luat ca o pastila si poate provoca efecte secundare, cum ar fi amețeli, condiții gastro-intestinale și scăderea funcției pulmonare. Noi studii și cercetări privind medicamentele promițătoare apar tot timpul, iar atunci când un nou medicament este aprobat de o autoritate de reglementare majoră, everyone.org se străduiesc să-l pună la dispoziția pacienților la nivel global cât mai repede posibil. În timp ce cele mai multe medicamente pentru ALS gestiona simptomele bolii ca se agravează, există terapii non-medicinale care pot ajuta pacienții, cum ar fi kinetoterapie pentru a menține muschii mai puternic pentru mai mult timp, aqua terapie pentru a ușura spasme musculare, și modificarea dieta cuiva atunci când înghițire devine afectat.
-
edaravone (Daiichi Sankyo)Scleroză laterală amiotrofică (SLA), infarct cerebralPreț disponibil la cerere -
-
-
Nuedexta (dextromethorphan HBr and quinidine sulfate)Scleroză laterală amiotrofică (SLA), scleroză multiplă, pseudobulbară afectează (PBA)€2,617.55 -
-
-
-
Relyvrio (sodium phenylbutyrate și taurursodiol)Scleroză laterală amiotrofică (SLA)Preț disponibil la cerere -
-
-
Citiți mai multe despre cele mai recente tratamente în scleroza laterală amiotrofică (ALS)