Povestiri

Categorii
  1. Povestea lui Marcus: "Poate dacă putem explica viitorul, va ajuta pe cineva să creeze viitorul"

    Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) în 2016. În ultimii patru ani, el a fost angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la boala subfinanțate și calea spre găsirea unui leac.

    Citește mai mult »
  2. Povestea lui Matt: Mă descurc bine

    Sunt norocos. Au trecut 4 ani de la primele simptome MND, doar vocea mea a fost afectată.

    Citește mai mult »
  3. Povestea lui David: Nimic de pierdut

    La doi ani și jumătate după diagnostic, David a găsit un medicament cu aplicație off-label pentru MND.

    david 2x

    Citește mai mult »
  4. Povestea Fionei: PBC, mama mea și cu mine

    fiona 2xDupă 40 de ani cu colangită biliară primară, mama Fionei este încă în viață datorită dedicației fiicei sale și a unui transplant de ficat.

    Citește mai mult »
  5. Povestea lui Marc: O scurtă privire la viața cu SLA în SUA

    După 3 ani de viață cu SLA, Marc a găsit un nou medicament pe cealaltă parte a lumii. 

    Citește mai mult »
  6. Povestea lui Mark & Dee: La bine, nu la rău

    Cu lacrimi, râsete și speranță, Mark și familia sa își găsesc propria cale de a face față ALS.

    marca și dee 2x

    Citește mai mult »
  7. Povestea lui Petru: Viața merge mai departe

    Diagnosticat cu SLA doar 6 luni în urmă, Peter a mers împotriva curentului pentru a găsi mai multe opțiuni pentru a trata boala lui.

    peter golf aproape

    Citește mai mult »
  8. Povestea lui Bakr: trăiesc cu ALS în Emiratele Arabe Unite

    Încă de mers pe jos și vorbesc după 4 ani cu SLA: împărtășim experiența Bakr de a trăi cu o boală rară în Emiratele Arabe Unite pentru a continua obiectivul său de a crea conștientizare și să se conecteze cu alți pacienți SLA.

    bakr și soția daad părți albastre

    Citește mai mult »
  9. Iubesc pe cineva care este rar

    În semn de recunoaștere a Zilei Bolilor Rare, colega noastră, Sera, împărtășește povestea ei despre lupta tatălui ei cu Atrofia sistemului multiplu (AMSA). 

    pacient rar cu inimă

    Citește mai mult »
  10. Povestea Teresei: SLA mi-a schimbat viața

    Soțul Teresei a fost diagnosticat cu SLA. Ea a petrecut 11 ani ca îngrijitor ul său și discută experiențele ei.

    teresa: povestea îngrijitor

    Citește mai mult »
  11. Povestea Alexandrei

    Alexandra a avut norocul să fie într-un studiu clinic al noului tratament pentru migrenă erenumab (Aimovig), dar nu a putut accesa medicamentul după aceea până când nu a găsit TheSocialMedwork.

    Alexandra

    Citește mai mult »
  12. Povestea lui Zoran

    Aceasta este o relatare personală a lui Zoran, un client al TheSocialMedwork care a făcut viața lui pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a sclerozei laterale amiotrofice (SLA) în Bosnia după propriul diagnostic.

    Zoran Imagine

    Citește mai mult »
  13. Povestea Cristinei

    "Am auzit din întâmplare despre un nou studiu clinic pentru migrenă (pentru substanța care va deveni Aimovig) la radio și medicul a încurajat pacienții să-i scrie pentru a vedea dacă acestea au fost candidați eligibili. Așa că am scris și m-au acceptat pentru proces. Acest proces urma să aibă o durată de 18 luni".

    Citește mai mult »
  14. Povestea lui Michel

    Michel are migrenă cronică și împărtășește experiențele sale căutând un tratament care funcționează și sfaturile sale pentru alți migrene. Imagine: stoc - Michel dorește să rămână anonim.  

    Citește mai mult »
  15. Povestea lui Abdur


    Abdur a fost diagnosticat cu SLA în 2016. Unchiul său, Jamashaid, împărtășește povestea sa și Radicut (edaravone) l-a ajutat pe Abdur să trăiască mai bine cu ALS.

    Citește mai mult »
  16. Povestea lui Francine


    Tatăl meu, care era medic generalist înainte să se pensioneze, era cu mine când am auzit raportul oficial al neurologului. Ulterior, stând în mașină, a fost nevoit să digere faptul că atât fiul, cât și fiica sa aveau scleroză multiplă.

    Citește mai mult »
  17. Povestea lui Anatoly


    Am fost în căutarea pentru prietenul meu, el are boala neuronului motor (de asemenea, cunoscut sub numele de scleroză laterală amiotrofică - SLA) de la locul de muncă pentru îndepărtarea accidentului de la centrala nucleară de la Cernobîl.

    Citește mai mult »
  18. Povestea lui Bill

    Când Us Food and Drug Administration a anunțat în mai 2017 că un nou medicament a fost aprobat pentru tratamentul SLA, tatăl meu și cu mine am fost încântați.

    Citește mai mult »
  19. Povestea lui Bernard


    Bernard este un antreprenor de succes. E înalt, bine îmbrăcat, cu păr de sare și piper și un zâmbet zgârcit. Își iubește familia și este un fanatic al golfului.

    Citește mai mult »
  20. Povestea lui Abigail


     Abigail a fost diagnosticată cu cancer la cap și gât. Ea a încercat diferite forme de chimioterapie imediat, dar au continuat să eșueze.

    Citește mai mult »
  21. Povestea lui Hein


    Hein Jamboers a fost diagnosticat cu melanom în 2009.

    Citește mai mult »
  22. Povestea lui Garmt


    În iulie 2013, Garmt van Soest s-a întors acasă după o săptămână de kitesurfing, gata să rămână blocat în unele proiecte noi la locul de muncă și să pregătească un discurs de nuntă pentru unul dintre cei mai buni prieteni ai săi, Paul.

    Citește mai mult »
  23. Povestea lui Mirjam


    În martie 2014, la vârsta de 39 de ani, Mirjam a fost diagnosticat cu limfom non-Hodgkin cu celule B (un cancer agresiv cu creștere rapidă).

    Citește mai mult »
  24. Povestea lui Vito


    Mama mea a fost diagnosticată cu cancer pulmonar și a fost tratată cu o terapie combinată de chimioterapie standard și Xalkori (crizotinib), celălalt primul în clasă înainte de Alecensa ...

    Citește mai mult »
  25. Povestea lui Danny


    În martie 2014, Danny tocmai devenise tată pentru a doua oară când a fost diagnosticat cu o formă rară de cancer la ficat.

    Citește mai mult »
  26. Povestea lui Anatoly

    Aceasta este povestea lui Anatoly de "a ajuta un erou"

    Citește mai mult »
  27. Povestea lui Danny van Brenk - Luptător pentru cancer

    Nu au mai rămas tratamente pentru Danny van Brenk în Olanda. Cancerul lui a avut metastaze și netratabile. L-ar putea trata în New York. Dar tratamentele sunt scumpe.

    Citește mai mult »