Povestiri

Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA) în 2016. În ultimii patru ani, el a fost angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la boala subfinanțate și calea spre găsirea unui leac.

Sunt norocos. Au trecut 4 ani de la primele simptome MND, doar vocea mea a fost afectată.

La doi ani și jumătate după diagnostic, David a găsit un medicament cu aplicație off-label pentru MND.

După 40 de ani cu colangită biliară primară, mama Fionei este încă în viață datorită dedicației fiicei sale și a unui transplant de ficat.

După 3 ani de viață cu SLA, Marc a găsit un nou medicament pe cealaltă parte a lumii. 

Cu lacrimi, râsete și speranță, Mark și familia sa își găsesc propria cale de a face față ALS.

Diagnosticat cu SLA doar 6 luni în urmă, Peter a mers împotriva curentului pentru a găsi mai multe opțiuni pentru a trata boala lui.

Încă de mers pe jos și vorbesc după 4 ani cu SLA: împărtășim experiența Bakr de a trăi cu o boală rară în Emiratele Arabe Unite pentru a continua obiectivul său de a crea conștientizare și să se conecteze cu alți pacienți SLA.

În semn de recunoaștere a Zilei Bolilor Rare, colega noastră, Sera, împărtășește povestea ei despre lupta tatălui ei cu Atrofia sistemului multiplu (AMSA). 

Soțul Teresei a fost diagnosticat cu SLA. Ea a petrecut 11 ani ca îngrijitor ul său și discută experiențele ei.

Alexandra a avut norocul să fie într-un studiu clinic al noului tratament pentru migrenă erenumab (Aimovig), dar nu a putut accesa medicamentul după aceea până când nu a găsit TheSocialMedwork.

Aceasta este o relatare personală a lui Zoran, un client al TheSocialMedwork care a făcut viața lui pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a sclerozei laterale amiotrofice (SLA) în Bosnia după propriul diagnostic.

"Am auzit din întâmplare despre un nou studiu clinic pentru migrenă (pentru substanța care va deveni Aimovig) la radio și medicul a încurajat pacienții să-i scrie pentru a vedea dacă acestea au fost candidați eligibili. Așa că am scris și m-au acceptat pentru proces. Acest proces urma să aibă o durată de 18 luni".

Michel are migrenă cronică și împărtășește experiențele sale căutând un tratament care funcționează și sfaturile sale pentru alți migrene. Imagine: stoc - Michel dorește să rămână anonim.  

Abdur a fost diagnosticat cu SLA în 2016. Unchiul său, Jamashaid, împărtășește povestea sa și Radicut (edaravone) l-a ajutat pe Abdur să trăiască mai bine cu ALS.